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दुनिया भर से दुर्लभ बीमारी की जानकारी तक पहुंचने का सबसे तेज़ तरीका
● 'रेयर नोट' किस प्रकार की सेवा है?
यदि आप निश्चित नहीं हैं कि किसी दुर्लभ बीमारी का पता चलने के बाद कौन सी जानकारी विश्वसनीय है और सबसे नवीनतम जानकारी क्या है, तो RareNote डाउनलोड करें। रेरेनोट, एक दुर्लभ रोग सूचना मंच, सबसे तेज़ गति से विश्वसनीय जानकारी प्रदान करता है।
1. वैश्विक समाचार
- आप वास्तविक समय में देश और विदेश में दुर्लभ बीमारियों से संबंधित प्रमुख मीडिया आउटलेट्स से समाचार लेख प्राप्त कर सकते हैं।
- जो लोग अंग्रेजी से अपरिचित हैं, उनके लिए विदेशी लेख कोरियाई में उपलब्ध कराए जाते हैं।
2. रोग की जानकारी
- किसी दुर्लभ बीमारी का पहली बार पता चलने के बाद आप वह जानकारी देख सकते हैं जो आपको जानना आवश्यक है।
- हम घरेलू कोरिया रोग नियंत्रण और रोकथाम एजेंसी की हेल्पलाइन, विदेशी चिकित्सा पेशेवर डेटाबेस स्टेटपर्ल्स और मेडलाइनप्लस द्वारा प्रदान किए गए विश्वसनीय बुनियादी रोग ज्ञान को एकत्र और वितरित करते हैं।
3. क्लिनिकल परीक्षण की स्थिति
- एक विदेशी नैदानिक परीक्षण सूचना डेटाबेस, क्लीनिकलट्रायल्स.जीओवी से जानकारी वास्तविक समय में अपडेट की जाती है।
- अपनी बीमारी से संबंधित नैदानिक परीक्षण जानकारी, नई दवा के विकास की प्रगति और उपचार की मंजूरी मिलने तक अपेक्षित अवधि की जांच करें।
4. मरीज़ से मिलने की जानकारी
- आप अपनी बीमारी के लिए रोगी बैठकों और विस्तृत गतिविधियों की जांच कर सकते हैं और उनमें शामिल हो सकते हैं।
- रेरेनोट और रोगी समूह द्वारा किए गए स्वास्थ्य सर्वेक्षण डेटा को पूरा करने से आपकी दुर्लभ बीमारी के बारे में जागरूकता बढ़ाने और इसे अधिक लोगों के साथ साझा करने का अवसर मिलता है।
5. समाचार
- हम आपको मेरी बीमारी के बारे में नई खबरें, जैसे नए कार्यक्रम, अभियान और सेमिनार प्रदान करेंगे।
- यदि मेरी बीमारी के बारे में कोई ऐसी खबर है जिसके बारे में केवल मैं ही जानता हूं, तो कृपया मुझे रेयर नोट पर बताएं। हम इसे 'समाचार' अनुभाग में पोस्ट करेंगे ताकि अधिक मरीज़ इसके बारे में जान सकें और भाग ले सकें।
6. समुदाय
- यदि आपके पास लक्षणों, नुस्खों, दवाओं आदि के बारे में कोई प्रश्न है, तो उसी बीमारी से पीड़ित रोगी या अभिभावक से पूछें।
- आप अपने जैसी ही बीमारी वाले मरीजों और अभिभावकों से नई पोस्ट की वास्तविक समय की सूचनाएं भी प्राप्त कर सकते हैं।
● 'रेयर नोट' ऐसा क्यों करता है?
रेयर नोट दुर्लभ बीमारियों से पीड़ित मरीजों की विभिन्न समस्याओं के समाधान के लिए काम करता है। अंततः, हमारा लक्ष्य दुर्लभ बीमारियों वाले रोगियों के लिए उपचार के अवसरों का विस्तार करना है। रेयर नोट न केवल दुर्लभ बीमारियों वाले रोगियों के लिए 'जानकारी की कमी' को हल करता है, बल्कि प्रत्येक दुर्लभ बीमारी के लिए डेटा रजिस्ट्री बनाने के लिए रोगी समूहों, चिकित्सा कर्मचारियों आदि के साथ काम करके रोगियों के लिए उपचार के अवसरों का विस्तार करने में भी योगदान देता है।
संबंधित लेख: ह्यूमनस्केप ने दुर्लभ बीमारी 'रोगी स्वास्थ्य डेटा' बनाने की परियोजना में भाग लेने के लिए हाना बैंक और कोरिया रेयर एंड लाइलाज डिजीज एसोसिएशन के साथ हाथ मिलाया है http://www.hitnews.co.kr/news/articleView.html?idxno =50922
ह्यूमनस्केप और रोगी समूह 'कोरिया मल्टीपल स्केलेरोसिस एसोसिएशन' दुर्लभ बीमारी 'मल्टीपल स्केलेरोसिस' के लिए उपचार के अवसरों का विस्तार कर रहे हैं http://www.hitnews.co.kr/news/articleView.html?idxno=46898
● पूछताछ
कृपया help@ humanscape.io पर एक ईमेल भेजें। रेरेनोट टीम चिकित्सा कर्मचारियों, दवा कंपनियों, रोगी समूहों और रोगियों/अभिभावकों के विभिन्न सुझावों और राय का इंतजार करती है।